Дети, у которых нет времени
Родители детей-инвалидов и чиновники: первая попытка диалога
«О реализации в Ростовской области системы непрерывного комплексного сопровождения детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями». Так сформулировали тему «круглого стола», прошедшего в Законодательном собрании РО. По словам председателя комитета по социальной политике Сергея Михалёва, всё началось с того, что ему предложила сотрудничать Елена Ушакова, член правления регионального отделения ВОРДИ Ростовской области, председатель региональной организации «Мир без границ».
ВОРДИ расшифровывается как Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. Это относительно новая организация, созданная всего год назад – и не от хорошей жизни.
Члены регионального отделения ВОРДИ – родители аутистов и других особых детей – сделали попытку отвлечь чиновников и депутатов от благостных отчётов и заставить их задуматься: а каково это – 24 часа в сутки заботиться о ребёнке, живущем в своём особом мире? О ребёнке, для которого зашнуровать ботинки или нарисовать домик – большое достижение?
Осуществляем визитирование
Доклад начальник управления организации социального обслуживания минтруда Ростовской области Ольги Порядочной звучал вполне традиционно: работа ведётся, используются инновационные методики, проводятся реабилитационные и культурно-массовые мероприятия, очно-заочные консультации родителей...
– За двадцать лет работы областного реабилитационного центра «Добродея» (Шахты)
175 детей научились самостоятельно ходить (в том числе со вспомогательными средствами вертикализации), 670 значительно улучшили навыки передвижения, 83 ребёнка научились самостоятельно принимать пищу, у 630 улучшилась речь. Кажется, что это небольшие цифры, но всем, кто сталкивался с такими детьми, понятно, что это очень значительные результаты, – сообщила Ольга Владимировна. По её словам, налажена не только реабилитация, но и помощь в выборе образовательного учреждения и профессии:
– Во всех муниципальных образованиях созданы территориальные службы сопровождения семей с детьми-инвалидами. Применяются технологии, направленные на преодоление их социальной исключённости. Например, технология межведомственного домашнего визитирования для реализации ресурсов ближайшего социального окружения.
Если перевести сказанное на русский язык, получается всего-навсего, что сотрудники разных ведомств посещают семьи с детьми-инвалидами (что есть безусловно благое дело).
Неужели они и с детьми разговаривают таким же языком? Тут и у здорового ребёнка начнутся проблемы с речью…
– А как попасть в эту программу?
– Где разыскивать эти службы? У нас, например, в Шолоховском районе их нет, – удивились родители.
– Такого не может быть, – в свою очередь удивилась Ольга Порядочная. – С июля 2017-го осуществляется модельная программа социального сопровождения семей с детьми. В список категорий семей, которые могут получить помощь, входят и семьи с детьми-инвалидами. Координируют эту деятельность комиссии по делам несовершеннолетних – обращайтесь туда.
Ольга Владимировна признала: может быть, нужно ещё раз проинформировать население, раз не все заметили работу территориальных служб:
– Но мы используем удобную форму работы. И нам кажется, что не нужно разрабатывать ещё какие-то программы.
В таком «яйце» ребёнок чувствует себя комфортно и безопасно
О чём рассказала статистика
– Сколько всего детей живёт в Ростовской области? – спросила Наталья Злобина, президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде» и эксперт ассоциации «Аутизм-Регионы» (её пригласили на встречу члены ВОРДИ).
– Всего? И здоровых тоже? Около 800 тысяч.
Вопрос слегка удивил присутствующих. Но дело в том, что, по словам Натальи Викторовны, ещё в 2012 году Минздрав официально подтвердил: по самым осторожным оценкам, не менее 1% детского населения во всём мире страдает аутизмом. Причём это не зависит ни от социального положения семьи, ни от образования или состояния здоровья родителей. То есть, по вполне обоснованному прогнозу, в Ростовской области должно быть около 8 ты-
сяч детей-аутистов.
А сколько стоит на учёте?
– 805, – сообщила начальник отдела специального образования минобразования РО Вероника Скарга. Годом ранее министр здравоохранения Татьяна Быковская называла немного другую цифру – 927. А в 2017 году детей с официальным диагнозом «аутизм» вообще числилось всего 141.
Может быть, Ростовская область – счастливая статистическая аномалия? Очень маловероятно. Также очевидно, что речь не идёт о неожиданной вспышке аутизма, случившейся в 2018 году. Просто раньше сам этот диагноз был большой редкостью. В последние годы об аутизме много говорят и пишут, но, по словам Натальи Злобиной, у нас по-прежнему сильно страдает статистика:
– Мне кажется, что детям просто не ставят диагноз.
Арифметика тут простая: какую цифру ни возьми – хоть 805, хоть 927 – всё равно выходит, что верного диагноза не получают девять (ну, может, 8,6) детей, страдающих аутизмом, из десяти. А значит, не получают и надлежащего лечения, психологической и педагогической помощи – всего, что прописано в Концепции комплексной помощи несовершеннолетним с расстройствами аутистического спектра в Ростовской области на период до 2020 года, которую предложили участникам «круглого стола» для обсуждения.
И ещё один момент. По словам Вероники Скарга, количество детей-инвалидов в Ростовской области по итогам 2017 года составляло более 13 тысяч, а сейчас, вероятно, уже около 16 тысяч (точных цифр за 2018 год ещё нет). А Ольга Порядочная в своём докладе сообщила, что в рамках модельной программы социального сопровождения семей с детьми помощь получала всего 201 семья с детьми-инвалидами (из 2 598 сопровождаемых).
Вот это охват! Кажется, становится понятно, почему родители не замечают стараний территориальных служб, которые должны им помогать. А может, у остальных 15 с чем-то тысяч семей, воспитывающих особых детей, всё отлично и никаких проблем?
«Не нужна нам ваша инклюзия»
– Не каждый родитель захочет, чтобы у его ребёнка был психиатрический диагноз, некоторые остаются под наблюдением невропатолога. У многих диагноз снимается с возрастом.
Поэтому такие жёсткие нормативы, наверное, не надо вводить, – попыталась смягчить ситуацию Светлана Пискунова, главврач областной детской больницы и депутат Законодательного собрания от «Единой России». В ответ представители ВОРДИ напомнили, что обращение в комиссию по делам несовершеннолетних вешает на ребёнка такой же ярлык, как и посещение психиатра – какие бы хорошие и дружелюбные люди там не работали.
– Первое, с чем мы сталкиваемся – трудно устроиться в детсад. Потом школа – родители остальных детей говорят: не нужна нам эта ваша инклюзия (совместное обучение особых детей с обычными. – Прим. авт.). А ведь ребёнок с аутизмом имеет такое же право на получение образования. Некоторые выбирают домашнее обучение. По нормативам – 31 час в неделю, но мы провели опрос родителей и выяснили, что на практике учителя сокращают время занятий часов до двенадцати, а то и до шести. Приходит учитель, говорит: «Что-то Ванечка сегодня не в настроении, на вот тебе раскраску...»
– В ресурсном центре Алла Владимировна Дорохина всегда готова помочь. Но сколько родителей в Ростовской области знает об этой возможности?
– Наши дети растут, а квалифицированной помощи они не получают. Кто из специалистов пойдёт на такую зарплату?
Размер «такой зарплаты» вслух не назвали (как удалось выяснить позже, это оклад около 9 тысяч, к которому в некоторых районах доплачивают какие-то надбавки, а в некоторых – нет). Но чиновники и депутаты признали: да, зарплаты мизерные, ну что делать – вот такие деньги поступили на образование... Правда, как сообщила Вероника Скарга, с 1 янва-
ря утверждён повышенный норматив для детей с ограниченными возможностями, обучающихся инклюзивно. Так что есть надежда, что зарплаты хоть чуть-чуть подрастут – если, конечно, эти деньги не истратят на что-нибудь более важное.
После чего Сергей Михалёв призвал присутствующих не заниматься огульной критикой, а оценить по достоинству концепцию помощи детям-аутистам и план мероприятий («очень хороший план») по её выполнению. А также тот факт, что эта встреча родителей с чиновниками состоялась и теперь более или менее понятно, куда двигаться.
Несколькими днями позже председатель Законодательного собрания Александр Ищенко заявил, что власти Ростовской области готовы менять систему сопровождения и поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья, поскольку она сильно устарела. И если понадобится – вносить изменения в законодательство:
– Если задача не может быть решена на областном уровне, мы будем инициировать изменения в адрес наших федеральных коллег.
То, что невозможно представить
С Марией Аблаевой мы смогли поговорить уже после окончания мероприятия: её проблему на «круглом столе» подробно не обсуждали:
– Я тоже член ВОРДИ, занимаюсь проблемами паллиативной помощи. Речь идёт о неизлечимых детях со смертельными диагнозами – неврологическими, генетическими, с черепно-мозговыми травмами и т. д. Сейчас таким детям не оказывают никакой помощи: нет стационаров, нет паллиативных коек в больницах, нет выездных бригад. С 2017 года мы обсуждаем эти вопросы с минздравом и получаем отказ. Дети умирают дома, без квалифицированной помощи...
По словам Марии, на 1 янва-ря, по официальной статистике, в Ростовской области в паллиативной помощи – медицинской, социальной, психологической – нуждаются 300 детей (на самом деле намного больше). Девять из них нуждаются в аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ): они не могут самостоятельно дышать.
Сыну Марии два с половиной года, и она первая в Ростовской области забрала домой ребёнка на ИВЛ. Стоит это от 50 до 100 тысяч в месяц: услуги врача (педиатр из поликлиники не умеет обращаться с таким пациентом), оборудование, расходные материалы...
– Мне много раз предлагали отказаться от ребёнка, отправить его в область, потому что отделения реанимации в Ростове переполнены, – говорит Мария. – Паллиативную помощь детям оказывают в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Екатеринбурге, Краснодаре… А в Ростовской области чиновники, видимо, считают, что вкладывать деньги в умирающих детей неэффективно.
Заметим в скобках, что на недавней встрече с Владимиром Путиным учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и директор Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер прямо заявила: «Детской паллиативной помощи, по сути, в стране нет». Так что и в столице всё обстоит не так хорошо.
– Нашим детям нужна качественная жизнь. И качественный уход из жизни. Чтобы родители после смерти своего ребёнка не уходили в горе. Чтобы могли жить дальше, – очень спокойно говорит Мария. Она вообще держится очень спокойно. Даже слишком.
Кто шёл мимо – тот и тьютор
– Сегодня мы выслушали много отчётов о том, что делается. А хотелось бы увидеть честную картинку – что не делается, – сказала Наталья Злобина, когда закончился «круглый стол».
– Но очень хорошо, что эта встреча произошла: я бываю в разных регионах и знаю, что далеко не везде родители вообще могут сесть за один стол с чиновниками. Правда, хотелось бы, чтобы власти в своих действиях опирались на родительское мнение – пока что мы слышим, как в ответ на жалобы родителей, что в их районах службы сопровождения не работают, представитель министерства отвечает: «Этого не может быть». Но семья не будет искать среди миллиона интернет-порталов тот, на котором рассказано о программе министерства. Это государство должно консультировать родителей. Должно дать им полную информацию, что лучше для их ребёнка: скажем, коррекционный класс или домашнее обучение. И проверять результаты, следить за эффективностью обучения.
– У нас нет квалифицированных специалистов: кто шёл мимо – тот и тьютор (педагог, сопровождающий индивидуальную образовательную программу ребёнка. – Прим. авт.), – замечает Елена Ушакова.
– Тьютор, который водит ребёнка за руку по коридору, и тьютор, который помогает усваивать учебную программу, – это два разных человека, – соглашается Наталья Злобина. Можно привести сто специалистов, купить оборудование, сделать сенсорную комнату... Но оценивать работу нужно по результату – формируются ли у ребёнка навыки, есть ли положительная динамика. Во всём мире используют подходы, эффективность которых научно доказана, у нас же, к сожалению, очень мало по-настоящему квалифицированных специалистов. Те, кто работает с особыми детьми, обычно используют методы, эффективность которых не подтверждена научно: иппотерапия, пескотерапия и т. д. А на этих детях нельзя экспериментировать: слишком дорого обходится упущенное время.
Анна КОЛОБОВА
Фото со страницы
в фейсбуке фонда «Выход в Белгороде»
От редакции. Как распознать аутизм у ребёнка в самом раннем возрасте? Как воспитывать и учить особых детей? Как в Белгороде удалось выстроить целую систему работы с детьми-аутистами? Читайте интервью с Натальей Злобиной в одном из ближайших номеров «Крестьянина».