Дети, у которых нет времени

Родители детей-инвалидов и чиновники: первая попытка диалога

«О реализации в Ростовской области системы непрерывного комплексного сопровождения детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями». Так сформулировали тему «круглого стола», прошедшего в Законодательном собрании РО. По словам председателя комитета по социальной политике Сергея Михалёва, всё началось с того, что ему предложила сотрудничать Елена Ушакова, член правления регионального отделения ВОРДИ Ростовской области, председатель региональной организации «Мир без границ».

ВОРДИ расшифровывается как Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. Это относительно новая организация, созданная всего год назад – и не от хорошей жизни.

Члены регио­нального отделения ВОРДИ – родители аутистов и других особых детей – сделали попытку отвлечь чиновников и депутатов от благостных отчётов и заставить их задуматься: а каково это – 24 часа в сутки заботиться о ребёнке, живущем в своём особом мире? О ребёнке, для которого зашнуровать ботинки или нарисовать домик – большое достижение?

Осуществляем визитирование

Доклад начальник управления организации социального обслуживания минтруда Ростовской области Ольги Порядочной звучал вполне традиционно: работа ведётся, используются инновационные методики, проводятся реабилитационные и культурно-массовые мероприятия, очно-заочные консультации родителей...

– За двадцать лет работы областного реабилитационного центра «Добродея» (Шахты) 
175 детей научились самостоятельно ходить (в том числе со вспомогательными средствами вертикализации), 670 значительно улучшили навыки передвижения, 83 ребёнка научились самостоя­тельно принимать пищу, у 630 улучшилась речь. Кажется, что это небольшие цифры, но всем, кто сталкивался с такими детьми, понятно, что это очень значительные результаты, – сообщила Ольга Владимировна. По её словам, налажена не только реабилитация, но и помощь в выборе образовательного учреждения и профессии:

– Во всех муниципальных образованиях созданы территориальные службы сопровождения семей с детьми-инвалидами. Применяются технологии, направленные на преодоление их социальной исключённости. Например, технология межведомственного домашнего визитирования для реализации ресурсов ближайшего социального окружения.

Если перевести сказанное на русский язык, получается всего-навсего, что сотрудники разных ведомств посещают семьи с детьми-инвалидами (что есть безусловно благое дело).

Неужели они и с детьми разговаривают таким же языком? Тут и у здорового ребёнка начнутся проблемы с речью…

– А как попасть в эту программу?

– Где разыскивать эти службы? У нас, например, в Шолоховском районе их нет, – удивились родители.

– Такого не может быть, – в свою очередь удивилась Ольга Порядочная. – С июля 2017-го осуществляется модельная программа социального сопровождения семей с детьми. В список категорий семей, которые могут получить помощь, входят и семьи с детьми-инвалидами. Координируют эту деятельность комиссии по делам несовершеннолетних – обращайтесь туда.

Ольга Владимировна признала: может быть, нужно ещё раз проинформировать население, раз не все заметили работу территориальных служб:

– Но мы используем удобную форму работы. И нам кажется, что не нужно разрабатывать ещё какие-то программы.

В таком «яйце» ребёнок чувствует себя комфортно и безопасно

О чём рассказала статистика

– Сколько всего детей живёт в Ростовской области? – спросила Наталья Злобина, президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде» и эксперт ассоциации «Аутизм-Регионы» (её пригласили на встречу члены ВОРДИ).

– Всего? И здоровых тоже? Около 800 тысяч.

Вопрос слегка удивил присутствующих. Но дело в том, что, по словам Натальи Викторовны, ещё в 2012 году Минздрав официально подтвердил: по самым осторожным оценкам, не менее 1% детского населения во всём мире страдает аутизмом. Причём это не зависит ни от социального положения семьи, ни от образования или состояния здоровья родителей. То есть, по вполне обоснованному прогнозу, в Ростовской области должно быть около 8 ты-
сяч детей-аутистов. 

А сколько стоит на учёте?

– 805, – сообщила начальник отдела специального образования минобразования РО Вероника Скарга. Годом ранее министр здравоохранения Татьяна Быковская называла немного другую цифру – 927. А в 2017 году детей с официальным диагнозом «аутизм» вообще числилось всего 141.

Может быть, Ростовская область – счастливая статистическая аномалия? Очень маловероятно. Также очевидно, что речь не идёт о неожиданной вспышке аутизма, случившейся в 2018 году. Просто раньше сам этот диагноз был большой редкостью. В последние годы об аутизме много говорят и пишут, но, по словам Натальи Злобиной, у нас по-прежнему сильно страдает статистика:

– Мне кажется, что детям просто не ставят диагноз.

Арифметика тут простая: какую цифру ни возьми – хоть 805, хоть 927 – всё равно выходит, что верного диагноза не получают девять (ну, может, 8,6) детей, страдающих аутизмом, из десяти. А значит, не получают и надлежащего лечения, психологической и педагогической помощи – всего, что прописано в Концепции комплексной помощи несовершеннолетним с расстройствами аутистического спектра в Ростовской области на период до 2020 года, которую предложили участникам «круглого стола» для обсуждения.

И ещё один момент. По словам Вероники Скарга, количество детей-инвалидов в Ростовской области по итогам 2017 года составляло более 13 тысяч, а сейчас, вероятно, уже около 16 тысяч (точных цифр за 2018 год ещё нет). А Ольга Порядочная в своём докладе сообщила, что в рамках модельной программы социального сопровождения семей с детьми помощь получала всего 201 семья с детьми-инвалидами (из 2 598 сопровождаемых).

Вот это охват! Кажется, становится понятно, почему родители не замечают стараний территориальных служб, которые должны им помогать. А может, у остальных 15 с чем-то тысяч семей, воспитывающих особых детей, всё отлично и никаких проблем?

«Не нужна нам ваша инклюзия»

– Не каждый родитель захочет, чтобы у его ребёнка был психиатрический диагноз, некоторые остаются под наблюдением невропатолога. У многих диагноз снимается с возрастом.

Поэтому такие жёсткие нормативы, наверное, не надо вводить, – попыталась смягчить ситуацию Светлана Пискунова, главврач областной детской больницы и депутат Законодательного собрания от «Единой России». В ответ представители ВОРДИ напомнили, что обращение в комиссию по делам несовершеннолетних вешает на ребёнка такой же ярлык, как и посещение психиатра – какие бы хорошие и дружелюбные люди там не работали.

– Первое, с чем мы сталкиваемся – трудно устроиться в детсад. Потом школа – родители остальных детей говорят: не нужна нам эта ваша инклюзия (совместное обучение особых детей с обычными. – Прим. авт.). А ведь ребёнок с аутизмом имеет такое же право на получение образования. Некоторые выбирают домашнее обучение. По нормативам – 31 час в неделю, но мы провели опрос родителей и выяснили, что на практике учителя сокращают время занятий часов до двенадцати, а то и до шести. Приходит учитель, говорит: «Что-то Ванечка сегодня не в настроении, на вот тебе раскраску...»

– В ресурсном центре Алла Владимировна Дорохина всегда готова помочь. Но сколько родителей в Ростовской области знает об этой возможности?

– Наши дети растут, а квалифицированной помощи они не получают. Кто из специалистов пойдёт на такую зарплату?

Размер «такой зарплаты» вслух не назвали (как удалось выяснить позже, это оклад около 9 тысяч, к которому в некоторых районах доплачивают какие-то надбавки, а в некоторых – нет). Но чиновники и депутаты признали: да, зарплаты мизерные, ну что делать – вот такие деньги поступили на образование... Правда, как сообщила Вероника Скарга, с 1 янва-
ря утверждён повышенный норматив для детей с ограниченными возможностями, обучаю­­щихся инклюзивно. Так что есть надежда, что зарплаты хоть чуть-чуть подрастут – если, конечно, эти деньги не истратят на что-нибудь более важное.

После чего Сергей Михалёв призвал присутствующих не заниматься огульной критикой, а оценить по достоинству концепцию помощи детям-аутистам и план мероприя­тий («очень хороший план») по её выполнению. А также тот факт, что эта встреча родителей с чиновниками состоялась и теперь более или менее понятно, куда двигаться.

Несколькими днями позже председатель Законодательного собрания Александр Ищенко заявил, что власти Ростовской области готовы менять систему сопровождения и поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья, поскольку она сильно устарела. И если понадобится – вносить изменения в законодательство:

– Если задача не может быть решена на областном уровне, мы будем инициировать изменения в адрес наших федеральных коллег.

То, что невозможно представить

С Марией Аблаевой мы смогли поговорить уже после окончания мероприятия: её проблему на «круглом столе» подробно не обсуждали:

– Я тоже член ВОРДИ, занимаюсь проблемами паллиативной помощи. Речь идёт о неизлечимых детях со смертельными диагнозами – неврологическими, генетическими, с черепно-мозговыми травмами и т. д. Сейчас таким детям не оказывают никакой помощи: нет стационаров, нет паллиативных коек в больницах, нет выездных бригад. С 2017 года мы обсуждаем эти вопросы с минздравом и получаем отказ. Дети умирают дома, без квалифицированной помощи...

По словам Марии, на 1 янва-ря, по официальной статистике, в Ростовской области в паллиативной помощи – медицинской, социальной, психологической – нуждаются 300 детей (на самом деле намного больше). Девять из них нуждаются в аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ): они не могут самостоятельно дышать.

Сыну Марии два с половиной года, и она первая в Ростовской области забрала домой ребёнка на ИВЛ. Стоит это от 50 до 100 тысяч в месяц: услуги врача (педиатр из поликлиники не умеет обращаться с таким пациентом), оборудование, расходные материалы...

– Мне много раз предлагали отказаться от ребёнка, отправить его в область, потому что отделения реанимации в Ростове переполнены, – говорит Мария. – Паллиативную помощь детям оказывают в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Екатеринбурге, Краснодаре… А в Ростовской области чиновники, видимо, считают, что вкладывать деньги в умирающих детей неэффективно.

Заметим в скобках, что на недавней встрече с Владимиром Путиным учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и директор Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер прямо заявила: «Детской паллиативной помощи, по сути, в стране нет». Так что и в столице всё обстоит не так хорошо.

– Нашим детям нужна качест­венная жизнь. И качественный уход из жизни. Чтобы родители после смерти своего ребёнка не уходили в горе. Чтобы могли жить дальше, – очень спокойно говорит Мария. Она вообще держится очень спокойно. Даже слишком. 

Кто шёл мимо – тот и тьютор

– Сегодня мы выслушали много отчётов о том, что делается. А хотелось бы увидеть честную картинку – что не делается, – сказала Наталья Злобина, когда закончился «круглый стол».

– Но очень хорошо, что эта встреча произошла: я бываю в разных регионах и знаю, что далеко не везде родители вообще могут сесть за один стол с чиновниками. Правда, хотелось бы, чтобы власти в своих действиях опирались на родительское мнение – пока что мы слышим, как в ответ на жалобы родителей, что в их районах службы сопровождения не работают, представитель министерства отвечает: «Этого не может быть». Но семья не будет искать среди миллиона интернет-порталов тот, на котором рассказано о программе министерства. Это государство должно консультировать родителей. Должно дать им полную информацию, что лучше для их ребёнка: скажем, коррекционный класс или домашнее обучение. И проверять результаты, следить за эффективностью обучения.

– У нас нет квалифицированных специалистов: кто шёл мимо – тот и тьютор (педагог, сопровождающий индивидуальную образовательную программу ребёнка. – Прим. авт.), – замечает Елена Ушакова. 

– Тьютор, который водит ребёнка за руку по коридору, и тьютор, который помогает усваи­­вать учебную программу, – это два разных человека, – соглашается Наталья Злобина. Можно привести сто специалистов, купить оборудование, сделать сенсорную комнату... Но оценивать работу нужно по результату – формируются ли у ребёнка навыки, есть ли положительная динамика. Во всём мире используют подходы, эффективность которых научно доказана, у нас же, к сожалению, очень мало по-настоящему квалифицированных специалистов. Те, кто работает с особыми детьми, обычно используют методы, эффективность которых не подтверждена научно: иппотерапия, пескотерапия и т. д. А на этих детях нельзя экспериментировать: слишком дорого обходится упущенное время. 

Анна КОЛОБОВА
Фото со страницы 
в фейсбуке фонда «Выход в Белгороде»

От редакции. Как распознать аутизм у ребёнка в самом раннем возрасте? Как воспитывать и учить особых детей? Как в Белгороде удалось выстроить целую систему работы с детьми-аутистами? Читайте интервью с Натальей Злобиной в одном из ближайших номеров «Крестьянина».