«Ренат Борисович, а я завтра проснусь?»

Что можно и нужно сделать для пациента, которого нельзя вылечить

Вплоть до середины прошлого века паллиативная медицина существовала не вполне официально. Облегчение страданий неизлечимого больного считалось задачей скорее священника или добросердечной сиделки, чем врача. Лишь в 1974 году Всемирная организация здравоохранения признала паллиативную помощь полноценным направлением практической медицины. 

Но паллиативная медицина – это не о жизни, а о смерти – достойной и не слишком мучительной. А у нас в России считается приличным говорить разве что о смерти на поле брани.

Если же вы собрались умереть дома, в своей постели, или в больничной палате – это ваше сугубо личное, семейное дело: справляйтесь сами. 

Может быть, поэтому только в нынешнем году появились нормативные акты, более или менее чётко разъясняющие, как врачи и общество должны себя вести по отношению к неизлечимо больным и умирающим. (Отдельные более ранние статьи законов погоды не делали.)

Как вписывается паллиативная медицинская помощь в общую – и без того не особенно радостную – картину российского здравоохранения? Об этом мы спросили как у людей, которых эта тема касается профессионально, так и у тех, кто столкнулся с ней поневоле. 

Только хоспис!

У ростовчанки Людмилы Аль-Амри недавно умерла подруга от рака. Ни у Людмилы, ни у родных нет претензий к врачам: женщина была обречена. А от операции, когда ещё была надежда, отказалась по религиозным соображениям – как бы нелепо и страшно это ни звучало.

– Она, конечно, сама виновата, – говорит Людмила. – Онкологический диагноз ей поставили ещё три года назад. Но всё равно непонятно: как быть близким, когда человек оказался в такой ситуации, пусть даже и по собственной вине?

Ухаживать дома за подругой было некому: невозможно же бросить работу. Хоспис в Ростове один, причём коммерческий. Поэтому близкие решили устроить её в паллиативное отделение:

– Без особых проблем определили в больницу, – рассказывает Людмила. – Но туда кладут только на три недели. А у человека терминальная стадия, она уже не вставала с постели.
И врачи, и сёстры делали всё необходимое: обследования, назначения... Уход тоже был нормальным: обработку опухоли, мытьё и прочие малоприятные процедуры санитарки выполняли без лишних напоминаний. Препараты? Ну, как обычно: что-то есть, а что-то нужно докупить. И принесите свои памперсы, пожалуйста. А с дорогим лекарством помог благотворительный фонд. 

Но вот условия...

– Я считаю, что для таких больных это ненормальные условия, – говорит Людмила. – Маленькая комнатка – в ней четыре кровати, причём все четверо лежачие. Узкий проход – два человека не развернутся. Больным, по моему мнению, там тяжело.

Когда закончился положенный трёхнедельный срок, подругу выписали домой. Ещё через неделю она умерла. 

– 25 лет назад я не смогла устроиться на работу, о которой мечтала, потому что ухаживала за мамой, – вспоминает Людмила. – Ситуация не изменилась: если в семье есть лежачий больной, для нормального ухода нужно либо нанимать сиделку, которая стоит больше, чем я зарабатываю, либо уходить с работы. Где выход? Хоспис. Только хоспис – я не вижу других вариантов для достойного ухода из жизни.

Обычная история – тем и печальна. Виноватых, в общем-то, нет, тем более что новые правила на тот момент ещё не действовали. Мы давно привыкли к тому, что безнадёжная болезнь и смерть человека касаются только его близких. 

Изменится ли что-то с принятием последних поправок о паллиативной медицине?

Обратная сторона долголетия

Татьяна Коваленко, заместитель начальника управления лечебно-профилактической помощи министерства здравоохранения Ростовской области:

– В обществе есть такое мнение, что паллиативные больные – это в первую очередь люди, страдающие онкозаболеваниями, и старики. Но паллиативным больным, к сожалению, может стать любой человек. Это оборотная сторона прогресса: мы продлеваем жизнь и получаем болезни, до которых раньше просто не доживали. Это связано и с выхаживанием недоношенных детей – от 500 г. У них ещё недостаточно сформированы системы и функции организма – некоторые из них становятся глубокими инвалидами и паллиативными больными. 

В марте 2019 были внесены поправки в федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», касающиеся паллиа­­тивной медпомощи. А 8 июля вступил в действие совместный приказ Минздрава и Минтруда РФ, утвердивший порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений в этой области медицины. 

Теперь у нас есть чёткая структура: для взрослых – отделения паллиативной помощи больным и отделения сестринского ухода, дневные стационары, амбулаторные кабинеты, выездные службы и центры респираторной поддержки. Для детей вместо амбулаторных кабинетов – амбулаторная выездная служба, в составе которой врачи-педиатры и реаниматологи. Детские неизлечимые болезни часто требуют респираторной поддержки, но иногда достаточно неинвазивных (без интубации, с маской) аппаратов искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), которые можно передать домой и научить маму и других родственников с ними обращаться. 

– Как эта система работает в Ростовской области? Сколько у нас паллиативных коек?

– По нормативу на 3 млн 780 тысяч взрослого населения РО должно быть 420 коек. Для взрослых у нас есть 1 080 коек сестринского ухода в 37 муниципалитетах. И 13 паллиативных отделений (из них три в Ростове) на 405 коек. 

– Паллиативные койки и сестринские – в чём разница?

– На паллиативные койки поступают больные, которым необходимо обезболивание. Там должна быть возможность сложной ИВЛ-поддержки, врач дежурит круглосуточно. Пациентов сестринских коек врач осматривает днём, остальные манипуляции осуществляют сёстры. Обычно это больные, которым требуются только уход и слежение за функциями организма.

– А для детей?

– У детей нет сестринских коек, только паллиативные. В Ростовской области живёт примерно 790 тысяч детей; на это количество по нормативу необходимо 20 коек. В 2017 году в Ростове было создано паллиативное отделение на 24 койки в составе Дома ребёнка № 4. (Дело в том, что благодаря политике, направленной на усыновление и опеку, Дома ребёнка у нас начали простаивать.) Плюс стационарный центр респираторной поддержки в отделении реанимации Областной детской клинической больницы.

14 августа мы отправили на согласование в Минздрав РФ программу паллиативной помощи, разработанную в соответствии с поручением президента. Там мы изложили самое главное: что нужна мощная респираторная поддержка, выездная служба по всей Ростовской области, обеспечение лекарствами, памперсами, пелёнками, одноразовыми катетерами…

Согласно этой программе с 2020 года паллиативное отделение для детей войдёт в состав Областной детской клинической больницы. 

Арслан Аблаев. Жизнь на аппарате ИВЛ. Фото из семейного архива

– Когда речь заходит о паллиа­тивной помощи, обычно прежде всего имеют в виду хосписы...

– Хоспис отличается от паллиативного отделения двумя вещами: там есть условия для нахождения родственников и больше возможностей для прогулок на свежем воздухе, поскольку это учреждение только для этой категории больных. Не может, например, Усть-Донецкий район с численностью населения 36 тысяч позволить себе содержать отдельно от ЦРБ ещё и хоспис. Но паллиативное отделение в Усть-Донецком выполняет свои функции. У нас есть, например, больница № 3 в Таганроге – только для паллиативных больных. Переименовать её в хоспис? Вопрос не ко мне. Но, на мой взгляд, дело не в названии, а в содержании. В июле к нам приезжала Анна Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Она посетила наши учреждения в Азовском, Неклиновском и Усть-Донецком районах, в Звереве, Таганроге, и Ростове; была у пациентов на дому. А мы все три дня подробно расспрашивали её: всё ли мы правильно делаем? Что нужно поменять?

– Кто решает, что пациенту нужна именно паллиативная помощь? Куда идти его родственникам?

– Статус паллиативного пациента присваивает врачебная комиссия с выездом к нему на дом. Она же делает в его медицинской документации пометку о том, что именно ему требуется: уход на дому, помещение в стационар, обеспечение лекарственными препаратами. Если у человека ещё нет инвалидности, комиссия рекомендует оформить и получить средства ухода по программе индивидуальной реабилитации инвалида через бюро МСЭ. За всю эту процедуру отвечает главврач районной поликлиники.

– Проходят ли медики, работающие с паллиативными пациентами, специальную подготовку?

– Конечно. Врачи, фельдшеры и медсёстры проходят курс постдипломного образования и получают квалификацию по паллиа­тивной помощи. Все паллиативные подразделения имеют ставку врача-психотерапевта и медицинского психолога. Плюс социального работника, который занимается психоэмоциональной поддержкой пациента и его родственников.

«Откажитесь от ребёнка»

У Марии Аблаевой уже два года ребёнок живёт на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Её сын Арслан после рождения не задышал самостоятельно, и Маша с ребёнком целый год путешествовали из одной больницы в другую: слишком долго в одном стационаре не держат.

– Полгода в перинатальном центре. Потом два месяца в реанимации в детской областной больнице. И там, и там прекрасные врачи, но держать нас больше не могли – перевели в «двадцатку», – рассказывает Мария. – Потом обратно в областную... Вот представьте: ребёнку ещё года нет и он не дышит, а мы с ним переезжаем. И мне всё время предлагают то перевести ребёнка в Таганрог, потому что в Ростове все отделения реанимации переполнены, а там есть места, то вообще подписать отказ от сына. Дескать, ребёнок всё равно умрёт… Я только и делала, что писала заявления и жалобы. Но я понимала, что в конце концов Арслана всё равно отправят в Таганрог – одного, без меня. И обратилась в благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». Там мне сказали: «Маша, нужно забирать ребёнка домой. Мы вам поможем». И мы купили аппарат ИВЛ.

– Во сколько это вам обошлось?

– Мы потратили около 700 тысяч, примерно на такую же сумму фонд «Вера» закупил нам расходные материалы. То есть чтобы выписать ребёнка на аппарате ИВЛ из реанимации домой, нужно примерно полтора миллиона рублей. Это стоимость самого аппарата и расходного оборудования – там длинный список. И это не разовая опция: купил и забыл.

Пребывание ребёнка дома на ИВЛ обходится около 100 тысяч в месяц; это и наши личные средства, и помощь фонда «Вера».
За эти три года Маша поняла, что помощи в каждодневных трудностях ждать, в общем-то, неоткуда. И решила сама помогать тем, кто оказался в сходной ситуации. Сейчас Мария Аблаева – куратор паллиативной помощи детям во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). 

– Сколько детей в Ростовской области нуждаются в паллиативной помощи?

– Минздрав РО называет цифру 330. А к нам обратились за помощью около тридцати семей. Диагнозы разные, но в основном это нервно-мышечные заболевания: спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна – кстати, интеллект у этих детей сохранён. Ещё – последствия того, что ребёнок родился недоношенным, врождённые пороки, сочетанные травмы в результате ДТП, падения с высоты и т. д. Есть и неуточнённые диагнозы.

По словам Марии, после принятия федеральных нормативных актов прошло слишком мало времени, чтобы заметить какие-то изменения. Но жаль, что когда областной минздрав готовил региональную программу развития паллиативной помощи, представителей ВОРДИ, несмотря на их просьбу, не включили в рабочую группу. Разрешили только внести свои предложения. Учли их или нет, неизвестно. 

– Но всё-таки теперь у нас появились права, которыми мы можем воспользоваться. И, конечно, ждём появления областного закона о паллиативной помощи, – заключает Мария. 
О паллиативном отделении, созданном на базе детдома № 4, она отзывается, мягко говоря, без восторга:

– Сейчас там дети-отказники. Во всяком случае, ни одна известная мне семья там помощи не получает. Отделение не оборудовано аппаратами ИВЛ, там нет врача-реаниматолога. И совместное пребывание с мамой там не предусмотрено. Мне самой два года назад настоятельно предлагали подписать отказ от ребёнка и поместить его туда. Я знаю и других родителей, которым предлагали то же самое: «Вы молодая, у вас будут ещё дети, зачем вам мучиться...» Сейчас дети получают помощь либо в отделениях реанимации, либо дома. Но мы очень надеемся, что с 2020 года у этого паллиативного отделения изменится формат работы и оно будет выполнять функции, которые прописаны в федеральном приказе. 
Впрочем, как считает Мария, паллиативное отделение – это, конечно, хорошо, но главное, чтобы появилась хорошая паллиа­тивная выездная служба:

– В паллиативное отделение ребёнок может быть госпитализирован в нескольких случаях: это подбор противосудорожной терапии, лечебного питания, схемы обезболивания. Или если ребёнок уже находится в терминальной стадии, а родители не готовы к тому, чтобы он умер дома. Ну, и если нужно время, чтобы обучить маму уходу за ребёнком, дать ей время на принятие ситуации. Например, если у неё был здоровый ребёнок – и вдруг что-то случилось, и ребёнок лежит на аппарате, весь в трубочках… И конечно, социальная передышка: это когда одна мама в режиме 24/7, без сна и отдыха ухаживает за своим тяжелобольным ребёнком годами. Ребёнка госпитализируют примерно на две недели в отделение, а мама может восстановить силы, сходить к врачу. Во всех остальных случаях дети должны жить дома, но для этого нужна доступная выездная служба, с квалифицированными специалистами.

– Все ли могут справиться с такой ситуацией дома? Вот вы, например, справляетесь?

– Я знаю, что мой ребёнок неизлечимо болен и в любой момент может умереть. Да, он никогда не выздоровеет, сроки жизни его ограничены. Но я вижу, что ему хорошо дома, с мамой. Вижу, как другим родителям страшно забирать тяжёлого ребёнка из больницы, но потом они чувствуют, как всё меняется. Ведь у мамы всегда есть контакт со своим ребёнком – даже если врачи говорят, что он находится в вегетативном состоянии и реакции у него никакой нет. Что нужно родителям? Чтобы у них был номер телефона врача, чтобы пришла медсестра и помогла в уходе.

– У вас есть такой номер телефона и такая медсестра?

– Есть. Мне очень повезло: меня окружают альтруисты, неравнодушные специалисты своего дела.

– А у кого нет такого окружения? 

– К ним приходит участковый педиатр – как и к нам, раз в неделю. Но он не знает, как обращаться с такими детьми. Не потому, что он плохой специалист – просто его этому не учили. Педиатр смотрит, как мама подключает ребёнка к аппарату, вставляет зонд... Ребёнок посинел – мама его раздышала мешком Амбу (устройство для временной искусственной вентиляции лёгких. – Прим. авт.)… И очевидно, что врач к такому не готов.

– Вы получаете какую-то психологическую помощь?

– Нет. Я сама выучилась на психолога паллиативной помощи. Год летала в Москву, теперь помогаю другим родителям.

– У вас нашлись 700 тысяч на аппарат. Далеко не у всех они есть…

– Это так. Поэтому есть соглашение между минздравом и Русфондом (благотворительный фонд, специализирующийся на помощи тяжелобольным детям; в Ростове есть его отделение. – Прим. авт.) на закупку дорогостоящего оборудования. Потом, насколько я знаю, эти аппараты возвращают в детскую областную больницу. А в мае федеральный Минздрав утвердил перечень оборудования, которое государство должно закупать для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи.

– То есть семья может взять этот перечень и идти в минздрав с требованием?

– Да. Можно написать обращение в областной минздрав с просьбой обеспечить всем необходимым согласно перечню. Вообще, я надеюсь, что 2020 год будет новым этапом в развитии паллиативной помощи детям в Ростовской области. Будем ждать изменений в лучшую сторону. Но без привлечения общественных организаций ничего не получится – это во всём мире так. 

ОТ РЕДАКЦИИ.
Телефон Марии Аблаевой: +7-988-310-98-83. Она разрешила нам его опубликовать, чтобы те, кто нуждается в паллиативной помощи для своего ребёнка, знали, к кому обращаться. 

Протоиерей Александр Ткаченко, организатор Детского хосписа Санкт-Петербурга и Ленинградской области, с пациентами и их родителями. Фото с официального сайта хосписа

Страх уходит, сочувствие остаётся

Ренат Гушанов, врач-ординатор клиники Ростовского медуниверситета, несколько лет назад учился в медуниверситете в Санкт-Петербурге и два года работал в первом в России детском хосписе. Сначала волонтёром, а после третьего курса, сдав сертификационный экзамен, – медбратом. 

– Там не ощущаешь себя в больнице. Отец Александр Ткаченко, организатор хосписа, всё время настаивал на этом: хоспис должен быть местом, где все чувствуют себя уютно. Домашняя обстановка: мягкие кресла, игрушки…

А ещё – сенсорные и игровые комнаты, бассейн, всевозможные «самодвижущиеся» приспособления, помогаю­щие детям перемещаться по зданию. Само здание – красивое, старинное – окружено большим парком. Это летняя резиденция Николаевского сиротского пансиона – Куракина дача; её реконструировали, сохранив исторический облик. 
350 мест, предназначенных для постоянного проживания, не хватает: ещё 50-70 детей живут дома, а медики из хосписа к ним приезжают. Хоспис – государственное учреждение, так что пребывание там бесплатное. Но, по словам Рената, за отдельные услуги всё-таки приходится доплачивать. 

– Там не только дети со смертельными диагнозами, – рассказывает Ренат. – Некоторые, например, получают медицинскую и психологическую помощь после ампутации – вместе с родителями. У меня были обычные обязанности медбрата – сидеть на посту, выполнять процедуры. Ещё я вёл уроки химии и биологии для детей постарше, показывал им эксперименты, благо в Санкт-Петербурге можно без проблем купить любые реактивы. У меня даже была своя лаборатория. Это была не официальная обязанность, просто мне нравилось... 

По словам Рената, в хоспис не берут работать абы кого. Сначала проверяют, подходит ли человек:

– Там есть даже специфический обряд посвящения. Суть его в том, что если ты собираешься работать с умирающими людьми, а тем более с детьми, то должен сначала на своей шкуре прочувствовать, каково это, а организаторы смотрят на твою реакцию. Тебя кладут на кушетку, проводят «обследования», а потом приходит врач и объявляет твой «смертельный диагноз». Ты понимаешь, что это не взаправду, но ощущения специфические. Потом начинаются лекции...

– Вы медик, у вас, наверное, крепкие нервы. Но как ежедневно общаться с детьми, которых скоро не будет? Тяжело?

– Да, я медик, у меня умирали пациенты. Но спокойно воспринимать это невозможно. Страх уходит, а сочувствие всегда остаётся, особенно когда речь идёт о детях.

– Они знают?..

– Да. Их морально готовят к скорой смерти.

– И как они это воспринимают?

– По-разному. Некоторые замыкаются. Но чаще смиряются. Дети вообще больше понимают в жизни, чем взрослые. Помню, например, мальчика, который из-за болезни потерял обе ноги. Родители захотели, чтобы он причастился. Так священник не выдержал и заплакал, глядя на него, а он спрашивал: «Ты чего плачешь?» Была девочка, которая очень любила рисовать и, если вечером не успевала закончить рисунок, спрашивала: «Ренат Борисович, а я проснусь завтра утром?» Конечно, я отвечал: «Да!»

Для прощания с ушедшими в хосписе есть специальная комната:

– Кровать, застеленная сиреневым одеяльцем – до сих пор его помню. Родители приходили туда и оставались наедине со своим ребёнком. А у меня на посту стояла свечка – если она горела, все понимали, что в хосписе кто-то умер. 

Но жизнь в хосписе – это не ожидание смерти:

– Никогда не было такого, чтобы мы сидели с детьми и просто молчали. Всегда какие-то игры, разговоры… Устраивали всевозможные акции, например исполнение заветного желания ребёнка. Скажем, одна девочка очень хотела айфон – нашлись спонсоры, купили. А к другому мальчику приезжали футболисты «Зенита». 

– Те, кто там работает, отличаются от обычных медиков?

– Очень сильно. Они добрей. Хоспис к этому располагает: больше давать, чем получать. В поликлинике врач может после ухода пациента начать перемывать ему косточки. В хосписе это исключено. Но здесь все нуждаются в психологической помощи – не только дети и родители, но и сотрудники. И здесь всегда текучка: мало кто может выдержать долго. 

– Откуда же взять столько особенных врачей для паллиативных отделений?

– Советская и русская медицинские школы считаются одними из лучших. И наше правило: «Мы лечим не органы, а человека» – здесь подходит как нельзя лучше. Но вот как можно делать паллиативное отделение в больнице – этого я не понимаю. Совершенно неподходящие условия. 
Ренат вспоминает: на первый же приём в поликлинике к нему в слезах пришла женщина, у которой умирала мама от рака. Маленькая двухкомнатная квартира, в ней она сама, её муж, двое маленьких детей и мама, которая кричит от боли. 

– А я только недавно приехал в Ростов, ничего ещё здесь не знаю. Вообще-то, её обязаны были госпитализировать: у неё же онкология в терминальной стадии. А я, если человек умирает, по закону должен вызвать реанимационную бригаду. Я и вызвал, а они мне говорят: «Мы её не возьмём, потому что мы её увезём, а она у нас умрёт...»

– …И испортит статистику. 

– С языка сняли. Главное, чтобы пациент умер не в твоём кабинете – тогда это не твои проблемы.
Тогда Ренат всё-таки сумел найти для умирающей женщины патронажную сестру. Но сколько таких женщин и мужчин умирает на глазах растерянных детей и внуков каждый день? 

***

В России не принято говорить о смерти. Но постепенно приходит понимание того, что ценен каждый день человеческой жизни, в том числе и последний. Что умирающий не должен корчиться от боли, а его близкие – сходить с ума от собственной беспомощности. Смогут ли новые законы обеспечить каждому из нас достойную смерть, когда придёт наш черёд? 
Достойную жизнь нам уже обещали – и не раз. Может, хоть со смертью не обманут?

Анна КОЛОБОВА