Человек бесперспективный
Попадись Стивен Хокинг врачебной комиссии Минздрава РФ, его записали бы в группу пациентов с «отсутствием реабилитационного потенциала». Потому что болезнь, которой страдал великий физик – боковой амиотрофический склероз – не предполагает восстановление двигательных, речевых и прочих важных функций, а, напротив, означает их постепенное угасание.
Согласно проектам нового порядка реабилитации детей и взрослых, опубликованным недавно Минздравом РФ, безнадёжно парализованному пациенту Хокингу полагалась бы только паллиативная медицинская помощь – облегчение боли, психологическая поддержка, помощь в принятии смерти как естественного процесса и другие столь же «приятные» и полезные вещи. В общем, чтобы как-то жил, не сильно мучаясь. Смог бы всемирно известный учёный продолжать работу при таком раскладе? Вопрос риторический и к компетенции Минздрава РФ не относящийся.
Хокинга, к сожалению, уже год как нет в живых. А что нового приготовило наше медицинское ведомство для россиян, так же, как и американский физик, жестоко обделённых природой?
Как и прежде, врачебная комиссия оценит перспективы пациента стать более-менее здоровым и отнесёт его либо к «перспективным», либо к «бесперспективным». Но теперь «бесперспективным» – например, детям с ДЦП или тяжёлой формой эпилепсии – запросто могут отказать в реабилитации, заменив её паллиативной помощью. Раньше не могли, потому что не было в законе такого понятия, как «паллиативная помощь». А теперь есть! Закона о паллиативной помощи так ждали родные безнадёжных больных – кто бы мог подумать, что его можно применить не только для облегчения страданий их близких, но и для отсекания тяжёлых пациентов от возможностей современной медицины.
Возмущённые руководители благотворительных организаций уже написали письмо Медведеву с просьбой не принимать новый порядок реабилитации хотя бы для детей. Потому что не по-человечески это – ставить клеймо «бесперспективен» на самых обездоленных и беззащитных. Проект «полностью заточен под восстановительную реабилитацию, например, после травм или инсульта», считает гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. По логике этого документа, на реабилитацию могут рассчитывать изначально здоровые граждане, утратившие здоровье в результате болезни или травмы. А тех, кто безнадёжно болен с рождения, спишут со счетов как брак?
«Реабилитация – это не восстановление каких-то способностей, а восстановление прав, – говорит президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей с инвалидностью Маргарита Урманчеева. – Детям с инвалидностью возвращают право быть детьми – ходить в школу, посещать концерты, жить там, где они хотят. Государство должно все силы направлять на то, чтобы сделать жизнь нормальной для этого ребёнка, а не пытаться его как-то ограничить, не предлагать такую убийственную шкалу перспективности или бесперспективности. Это геноцид – иначе не скажешь».
В 2012 году Россия ратифицировала международную Конвенцию о правах инвалидов. Что равносильно обещанию на практике предоставить инвалидам равные права и не допускать по отношению к ним никакой дискриминации. Пусть человека, прикованного к инвалидной коляске, нельзя поставить на ноги. Но можно сделать так, чтобы он и в своей коляске работал, путешествовал, общался с людьми… Как тот же Стивен Хокинг – инвалид с одной-единственной работающей мышцей щеки, умудрившийся даже как-то полетать в невесомости.
Но у Минздрава другая логика: по новому порядку он и «перспективным» детям согласен проводить реабилитацию только через год после начала болезни. Ну и что, что можно упустить драгоценное время? А вдруг они как-нибудь сами поправятся, без лишних затрат?
Как говаривал гоголевский попечитель богоугодных заведений Артемий Филиппович Земляника, «чем ближе к натуре, тем лучше, – лекарств дорогих мы не употребляем. Человек простой: если умрёт, то и так умрёт; если выздоровеет, то и так выздоровеет».
Хороший эпиграф к новым проектам российского Минздрава.
Анна КОЛОБОВА