Другие

Аутизм – это не плохое воспитание

2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, в Ростове прошла акция «Аутизм: давайте знакомиться». 

Особые дети

Площадка перед Донской публичной библиотекой, как обычно в выходной, да к тому же в хорошую погоду, заполнена гуляющими детьми с родителями. Сегодня среди них много «особых» детей – этот термин сегодня вытеснил прежние уничижительные названия для детей с аутизмом и дnругими нарушениями психического развития. Кстати, последнюю формулировку тоже всё чаще заменяют более щадящими, вроде «трудностей в обучении и социализации».

Это не просто политкорректность: никогда не угадаешь, как отреагирует «особый» ребёнок на то или иное слово. Одна из мам, Светлана Широкова, вспоминает, как её дочка Маша неожиданно узнала, что она – «ребёнок-инвалид», потому что для покупки льготного билета в аквапарк пришлось предъявить соответствующее удостоверение. И впала в истерику, крича: «Я не инвалидка!» – ведь до этого случая она не понимала, что чем-то отличается от других детей.

Один из девизов родительского сообщества: «Аутисты такие же, как все. Только другие». Их «особость» далеко не всегда заметна: они наравне с другими подставляют щёки под кисточку с аквагримом, катаются верхом на лошади и участвуют в других увеселениях, придуманных организаторами. Только их родители и педагоги знают, какая это победа. 

Нарисовать схему

– Поначалу для Маши практически не существовало окружающего мира: что мама, что табуретка – отодвинула и пошла дальше. Один раз я сорвалась и сказала: «Всё, Маша, я больше не могу, я ухожу...» И тогда – впервые – она повернулась ко мне и сказала: «Мама, подожди». После этого что-то сдвинулось, но какая-то способность к диалогу появилась только годам к семи, – рассказывает Светлана.

Появилась, разумеется, не сама, а после долгих каждо­дневных занятий: рабочий день Машиной мамы начинался в четыре утра и заканчивался поздно вечером. И как-то постепенно сложилось у неё в голове, что есть люди, что есть мама и папа…

 – Что другим людям может быть больно, Маша стала понимать годам к десяти, – продолжает Светлана. – Годам к двенадцати – что и животным тоже, поэтому кота не нужно таскать за хвост и дёргать за лапы. Сейчас ей четырнадцать, и она уже чувствует других людей по интонации.

Сейчас с Машей намного легче. Просто нужно выполнять специальные условия: 

– Например, прежде чем куда-то с ней идти, нужно подробно рассказать: куда мы идём, что там будем делать, сколько пробудем… Я должна нарисовать у неё в голове схему того, что произойдёт в ближайшие несколько часов. И мы спокойно идём на каток, на плавание, на другие занятия. 

Разве они виноваты?

– Что бы вы сказали, если бы в детский сад, куда ходит ваш сын, приняли ребёнка-аутиста?
Молодая пара, гуляющая с симпатичным малышом, сначала немного теряется. А потом оба начинают горячо объяснять, что они, конечно, и сами не возражали бы, и сынишке обязательно сказали бы, что этого ребёнка нельзя обижать, а нужно ему помогать: 

– Это же болезнь – разве дети в чём-то виноваты?

Они наверняка искренни, но при этом вряд ли представляют, чем это может обернуться на практике: дети-аутисты часто вызывают у окружающих не сочувствие, а раздражение.

– Моего сына начали выдавливать из детского сада почти сразу, – рассказывает молодая женщина, по её собственному выражению, «ещё не созревшая, чтобы представиться или сфотографироваться». – Родители стали писать жалобы, что он мешает другим детям.

То же самое повторилось и в другом садике. И в третьем. 

Можно было бы обрушиться с праведным гневом на этих нечутких людей. Но… А вы, например, готовы к тому, что рядом с вашим сыном или дочкой постоянно будет находиться ребёнок, способный в любую минуту ударить его по голове кубиком или машинкой? Укусить? Размазать по полу содержимое своего горшка? 

Это прекрасное слово "инклюзия"

По словам Светланы Широковой, один год Маша провела в экспериментальном первом классе, организованном в ростовской школе № 50.

– Там было семеро детей с аутизмом и двое просто проблемных. Они учились по своей программе и постоянно общались с остальными ребятами. Но это не понравилось кому-то в городском управлении образования: в школу прислали нового директора, а класс закрыли.

Официально право на инклюзивное образование, то есть учёбу в обычных школах, в контакте с другими учениками, «особые» дети получили только через пару лет – в 2013 году, когда был принят новый закон об образовании. Но практических возможностей для такой учёбы от этого не сильно прибавилось. Ведь если привести ребёнка-аутиста в обычную детсадовскую группу или школьный класс, к замотанной учительнице, не имеющей понятия, как с ним обращаться, это кончится катастрофой для всех участников эксперимента. 

В итоге всё зависит от родителей: хватит ли у них сил пробить организацию той или иной формы инклюзивного образования. Если хватит – жизнь ребёнка и его семьи может сильно измениться.

Счастливое меньшинство

Мы уже писали о ресурсном классе, который работает в ростовской школе № 81 начиная с сентября 2015 года. Его создала – разумеется, с помощью множества волонтёров и других достойных людей – мама «особого» мальчика Стёпы Ксения Берковская. Шестеро детей с аутизмом, ДЦП и другими серьёзными диагнозами заканчивают второй класс.

Скоро к ним присоединятся ещё двое. 

– Я всегда была настроена на успешную карьеру, идеальную семью: девочка-отличница, два красных диплома и всё такое, – говорит Ксения. – Но когда обнаружилась болезнь Стёпы, у меня постепенно произошла переоценка ценностей. Главное, чтобы он был счастлив.

Сегодня Ксения – одна из центральных фигур в ростовском сообществе родителей особых детей. Так вышло, что создать счастливую жизнь для своего сына оказалось возможным, только если создать её и для других. По её словам, одна из главных опасностей – это зациклиться на проблемах своего ребёнка. 

– Я помню, как мы лежали со Стёпой в больнице и ко мне подошла девочка из соседней палаты. Села на стульчик и сказала: «А наш папа нас сегодня бросил». И тут я вспомнила, как холодно я сегодня рассталась с мужем – мне вообще тогда было не до него из-за Стёпиной болезни.

По статистике около 60 процентов семей с детьми-инвалидами – неполные. И Ксения Берковская, и Светлана Широкова принадлежат к счастливому меньшинству, сумевшему сохранить семью. И обе считают, что нельзя однозначно винить мужчин за то, что «не выдержали трудностей»: часто уходят не из-за трудностей, а из-за потери контакта с женой. 

* * *
Серьёзная девочка Лина взбирается верхом на белую лошадку. Для неё это не в новинку: она уже прошла курс иппотерапии. На детей-аутистов волшебным образом действует общение с лошадьми: тёплые, ласковые, они помогают им выстроить мостик к окружающему миру.

Мама Юля помогает дочке устроиться в седле, поворачивается ко мне… И становится очевидно, что Лине недолго оставаться единственным ребёнком в семье.

– Да, будет братик, – улыбается Юля.

Говорят, ничего особенного: за последний год на второго ребёнка решились несколько семей с детьми-аутистами.

Анна КОЛОБОВА