Выход в нормальную жизнь

Мой ребёнок странно себя ведёт. Вдруг у него аутизм? 

Как распознать это расстройство у маленьких детей? Как получить верный диагноз и жить с ним дальше? Об этом мы спросили у Натальи Злобиной, президента благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде», члена экспертного совета ассоциации «Аутизм – Регионы» и мамы тринадцатилетнего Макара с диагнозом «аутизм». 

«Выходу в Белгороде» удалось наладить сотрудничество с властями региона. И члены ростовского отделения ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов) пригласили Наталью Злобину на «круглый стол» в Законодательном собрании (мы писали об этом в № 5 газеты – «Дети, у которых нет времени»). Председатель ЗС Александр Ищенко заинтересовался белгородским опытом и обещал его изучить. 

– Что же есть у вас в Белгородской области такого, чего нет в наших краях?

– Наша цель – помочь государству в создании системы комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) и ментальными особенностями всех возрастов. К сожалению, адресная помощь конкретному ребёнку с аутизмом не работает. Главная сложность состоит в том, что человек с этим диагнозом выключен из всех сфер жизни. Иногда детям вместо аутизма ставят шизофрению или умственную отсталость. А иногда аутизм может быть сопутствующим расстройством, скажем, при ДЦП или синдроме Дауна. Но кто будет с этим разбираться? 

В садик и в школу ребёнка не берут, потому что не знают, как работать с такими детьми. А что ждёт человека с РАС, если он на этапе взросления не получил своевременной качественной помощи? Ничего, кроме тяжёлой инвалидности и психоневрологического интерната в перспективе. При аутизме очень важна ранняя диагностика и ранняя помощь – до трёх лет. Во всём мире в это вкладывают миллиарды долларов. И здесь речь даже не о гуманности, а об экономике. Ведь если этих детей адаптировать вовремя, то их не придётся содержать во взрослом возрасте. А у нас ранняя помощь вообще отсутствует, потому что диагноз ставится не раньше четырёх-пяти лет – если вообще ставится. Поэтому работа нашего фонда направлена на то, чтобы поддерживать и финансировать проекты на государственных площадках, которые призваны выстроить систему помощи от раннего возраста до взрослой жизни. Нужно сформировать хотя бы обязательный государственный минимум помощи, доступный любым семьям, в городе и в селе, основанный на научном подходе и на проверенных видах терапии, доказавших свою эффективность во всём мире. И конечно, эта помощь должна быть бесплатной. 

Наша главная цель всех действий вокруг человека с РАС – это качество его взрослой жизни. 

Наталья Злобина

– А как должен жить взрослый человек с РАС?

– Как все обычные люди. Взрослая жизнь – это безопасность, максимальная социализация, возможность выбора. Но на практике эти люди оказываются в казённом учреждении – и это ужасно. 

– Чего вам удалось достичь за пять лет работы? 

– Что касается образования, у нас сейчас девять ресурсных классов в школах и пять групп в детских садах. В общей сложности 76 детей в четырёх городах области учатся среди сверст­ников с учётом своих индивидуальных потребностей. Но мы собираемся расширять эту систему и превратить её в устойчивую конструкцию – не только для нынешних детей, но и для тех, кто ещё не родился. Все площадки оснащены специальным оборудованием, есть сенсорные комнаты. Только в 2018 году прошли обучение более 90 педагогов, которые там работают. Причём они получают зарплату и стимулирующие надбавки из бюджета. Вполне приемлемая сумма – 19-25 тысяч. В этом году мы будем вести переговоры с вузами, чтобы создавать систему непрерывной подготовки местных специалистов. 

– Вы работаете только с детьми, у которых аутизм? А другие диагнозы?

– Мы специализируемся на РАС. Но наша работа актуальна и важна и для детей с синдромом Дауна, и для всех остальных, кто не укладывается в понятие нормы. Ведь двери обычных школ закрыты не только для детей с РАС. Например, мы проводим тренинги «Дружелюбная среда» – для обычных детей и их родителей, для педагогов, вахтёров, работников столовой… И в результате дружелюбная среда формируется не только для детей с аутизмом, но и для всех детей с особыми потребностями. 

Мы организуем адаптированные кинопоказы для детей с РАС. Представьте – парень 10-12 лет никогда не был в кино. Его может испугать темнота или неожиданно громкая реклама, он некомфортно себя чувствует среди большого количества людей, которые к тому же пристально его рассматривают из-за необычного поведения… В трёх городах мы провели тренинги для персонала кинотеатров. Мы объясняли, что двери должны быть открыты, свет приглушён, долби-звук и рекламу нужно убрать… Одновременно с этим семьи готовят примерный план похода в кино (социальную историю), потому что для детей с РАС любая неожиданность очень болезненна. 

– Если взрослых нужно так тщательно готовить, то что же с детьми? Они же могут быть очень жестокими по отношению к «другим»...

– Если взрослый не акцентирует особенности ребёнка, то другие дети вообще не обращают на них внимания. Например, у нас в ресурсном классе есть кресла-качалки – я иногда заглядываю туда и вижу, как на одно кресло набивается по десять детей. И где там ребёнок с аутизмом – вообще непонятно.

– Это пока они маленькие. А когда подрастают? Нет насмешек, издевательств? 

– У нас я о таком не слышала. Конечно, если ребёнок с ментальными особенностями придёт сразу в обычный девятый класс, к детям, которые никогда не видели таких людей, то не приходится ждать от них милосердия. Но те ребята, которые сейчас находятся в детском саду вместе с особыми детьми, будут другими.

– Получается, что и обычные дети получают прививку от ксенофобии?

– Конечно. И у них складывается другая система ценностей. Польза инклюзии доказана многолетними исследованиями. Если ребёнок с раннего возраста привыкает к тому, что его окружают разные люди, некоторым из них нужна помощь и поддержка, он учится заботиться и о своих близких. Когда мы были маленькими, я не помню, чтобы у нас в классе учились какие-то дети с особыми потребностями. Зато помню, как нам говорили: «Будете плохо учиться – пойдёте в школу для дураков». Эту систему изоляции создали взрослые – отсюда и пресловутая жестокость детей, о которой часто говорят.

Я сама ещё не привыкла к тому, что происходит вокруг моего тринадцатилетнего сына. Всё так быстро меняется – меня это очень радует и удивляет. Например, мы выходим из школы, мимо пробегает девочка и спрашивает: «Макар, а ты почему на физкультуре не был?» Или кто-то подходит и говорит: «Макар, пошли, я тебя провожу». И он от неимоверного счастья закрывает уши, начинает громко кричать и убегает. Потому что в этот момент он чувствует себя частью этого мира. А ведь именно те, кто сейчас учится вместе с особыми детьми в садике или в школе, будут окружать их во взрослой жизни. 

– Большинство наших читателей живут в селе – там в лучшем случае есть фельдшерско-акушерский пункт. Фельдшер может быть очень хорошим, но он не разбирается в ментальных расстройствах. Что делать? 

– Наша стратегия – как бы это пафосно ни звучало – привести помощь в каждую семью. Это кажется нереальным. Но в 2018 году мы выиграли президентский грант на проект ранней диагностики. Теперь 100% педиатров в Белгородской области получат знания, как распознать РАС у самых маленьких детей. Педиатр не должен сам ставить диагноз, но обратить внимание на первые проявления аутизма должен именно он. Кстати, 80% семей сами обращают внимание на тревожные особенности развития, но придя к врачу, иногда слышат: «Что вы придумываете? Всё с вашим ребёнком в порядке».

– А на что нужно обратить внимание родителям?

– Есть специальный тест (см. стр. 6). Ответив на его вопросы, вы поймёте, нужна ли вашему ребёнку помощь специалиста.

Беседовала Анна КОЛОБОВА
Фото Владислава Кобеца 
и из личного архива Натальи Злобиной

Скрининговый тест на аутизм для детей

Позволяет определить возможный риск аутизма у ребёнка в возрасте 16-30 месяцев.

1. Если вы показываете на что-то в другом конце комнаты, ваш ребёнок на это смотрит?

2. Вы когда-нибудь предполагали, что ваш ребёнок может быть глухим?

3. Ваш ребёнок играет в воображаемые или сюжетно-ролевые игры?

4. Ребёнку нравится забираться на различные предметы?

5. Ваш ребёнок делает необычные движения пальцами перед глазами?

6. Ребёнок указывает пальцем, чтобы что-то попросить или получить помощь?

7. Ребёнок показывает пальцем, чтобы обратить внимание на что-то интересное?

8. Ребёнок интересуется другими детьми?

9. Ребёнок приносит предметы и поднимает их, чтобы показать вам?

10. Ребёнок отзывается на своё имя?

11. Когда вы улыбаетесь ребёнку, он или она улыбается в ответ?

12. Ребёнка расстраивают обычные звуки?

13. Ребёнок умеет ходить?

14. Ребёнок смотрит вам в глаза, когда вы говорите с ним, играете или одеваете?

15. Ребёнок пытается копировать то, что вы делаете?

16. Если вы обернётесь и посмотрите на что-нибудь, ваш ребёнок обернётся, чтобы увидеть, на что вы смотрите?

17. Ребёнок старается сделать так, чтобы вы посмотрели на него?

18. Ребёнок понимает то, что вы говорите ему или ей? (Пример: «Положи книжку на стул».)

19. Когда случается что-то необычное, ребёнок смотрит на ваше лицо, чтобы понять, как вы к этому относитесь?

20. Вашему ребёнку нравятся подвижные занятия? (Пример: вы качаете его на качелях или на коленях.)
(© 2009 Diana Robins, Deborah Fein, & Marianne Barton)

Ответ «Нет» на все вопросы, за исключением 2, 5 и 12, указывает на риск РАС; ответ «Да» на вопросы 2, 5 и 12 указывает на риск РАС. Каждый из этих ответов - 1 балл. 0-2 балла – низкий риск, 3-7 баллов – средний риск, 8-20 баллов – высокий риск. 

Тест не позволяет поставить диагноз: не у каждого ребёнка, у которого выявлен риск, будет диагностировано расстройство аутистического спектра.