Те, кого нельзя жалеть

Лет восемь назад в парке шведского города Гётеборга я увидела компанию подростков лет пятнадцати-шестнадцати. Ребята как ребята – шумят, хохочут, размахивают руками… Только подойдя ближе, я заметила, что одна из смеющихся девочек сидит в инвалидной коляске.

Видно было, что это не какая-то благотворительная акция из серии «Поможем детям-инвалидам», а просто дружеские посиделки. Инвалидная коляска явно не смущала ни саму девочку, ни её приятелей – мало ли что в жизни случается?

Вопрос «Может ли так быть у нас?» был чисто риторическим. До сих пор большинство россиян в теории признают за детьми с ограниченными возможностями право на нормальную жизнь. А на практике предпочитают, чтобы они вели эту жизнь где-нибудь подальше от них самих и, тем более, от их детей. (Для очистки совести можно перевести немного денег в какой-нибудь специнтернат.)

И всё-таки кое-что изменилось за эти годы. Раньше социализацией детей с инвалидностью занимались редкие энтузиасты от педагогики, вроде Т.В. Бабушкиной – легендарной ТиВиши, которую вспоминает добрым словом множество ростовских семей. Сейчас же в педагогических дискуссиях всё чаще стал звучать термин «инклюзивное образование», означающий включение в обычную школьную жизнь детей с самыми суровыми диагнозами. А в 2013 году их право на получение образования вместе с нормативно развивающимися детьми было прописано в законе «Об образовании».

Что это дало на практике? Примерно то же, что и программа «Доступная среда», разработанная для людей с инвалидностью. Медленно, со скрипом, но возле учреждений стали появляться пандусы, а в подземных переходах – подъёмники. Первые далеко не всегда бывают нужной ширины, а вторые (по крайней мере, в Ростове) вообще практически не работают. Но граждане – тоже медленно и со скрипом – начинают понимать, что люди с ограниченными возможностями вовсе не обязаны сидеть дома, чтобы не осложнять жизнь остальным. А вот здоровые должны помочь им «выйти из сумрака». 

Первопроходцы

В ростовской школе № 81 в этом учебном году появится так называемый ресурсный класс. И хотя учиться в нём будет всего шестеро детей, это очень многое изменит в жизни школы. Потому что кто-то из них совсем не говорит, кто-то – передвигается только в инвалидной коляске. А диагнозы этих детей – от аутизма до ДЦП – ещё несколько лет назад не позволили бы их родителям даже задуматься об учёбе в обычной школе.

Вообще-то и сейчас, при полной поддержке идеи инклюзивного образования, подобных классов в России – раз, два и обчёлся. Так что ростовским детям, родителям и педагогам достанутся все шишки, положенные первопроходцам.

– Поначалу это будет похоже на маленькую коррекционную школу, – говорит директор Татьяна Корнилова. – Однако ресурсный класс открыт как для детей с особенностями развития, так и для детей из обычных классов. У учащихся ресурсного класса будут свои специально адаптированные программы, своё расписание, диетическое питание и т. д. На первых порах они будут контактировать с другими детьми по минимуму. Но постепенно мы будем включать их в жизнь обычных классов: например, они могут прийти на урок в обычный класс, принять участие в играх на перемене или вместе с остальными детьми отправиться на экскурсию.

По словам Татьяны Альбертовны, главная задача на ближайшие годы – сделать так, чтобы все шестеро учеников перешли из своего ресурсного четвёртого класса в обычный пятый. Не исключено, что кто-то из детей будет готов к такому переходу гораздо раньше: на втором или третьем году обу­чения.

Это программа-максимум. А пока что дети начнут не столько получать знания, сколько привыкать к новому миру.

Няни, проводники и спасатели

С детьми будут работать педагог-дефектолог и ассистенты (тьюторы). Последнее слово в переводе с английского обозначает «наставники», «опекуны». Тьюторы будут дозировать учебную нагрузку и отдых в зависимости от возможностей ребёнка, организуют рабочее пространство, а также помогут переодеться, поесть и т. д. В общем, это будут няни, проводники и спасатели в одном лице.

А пока педагоги составляют программы, родители вместе с волонтёрами заканчивают ремонт в классе, где должны комфортно себя чувствовать шестеро очень разных и непростых детей. Учитывать приходится тысячу разных вещей: например, стены, окрашенные «не в тот цвет», могут спровоцировать бурную реакцию у ребёнка с аутизмом.

Два с половиной миллиона рублей, выделенные школе из госбюджета на организацию доступной среды, сразу ушли на покупку специального оборудования, которое очень поможет детям с особыми нуждами, – правда, и стоит недёшево.

Поэтому, что касается обу­стройства класса, родителям приходится рассчитывать на себя, на друзей, на благотворительные фонды – и на помощь добрых людей из строительных, мебельных и прочих фирм.

Организатор и виновница

Организатор и виновница всего происходящего – Ксения Берковская, мама восьмилетнего Степана. По её словам, когда около шести лет назад выяснилось, что у Стёпы эпилепсия и аутизм, Ксения с мужем чувствовали себя, как потерпевшие кораблекрушение. А затем, пройдя стадию вопросов «За что?» и «Почему мы?», Ксения перешла к стадии «Что делать?».

К настоящему моменту она соучредитель центра помощи семьям детей с инвалидностью «Содействие», издатель журнала для родителей особых детей «Седьмой лепесток» и один из самых активных членов родительского сообщества, объединённого общими проблемами.

– Таких детей, как наш сын, очень много. И каждый родитель ищет, куда обратиться. Несколько лет назад в Москву из-за рубежа привезли образовательную модель «ресурсный класс», который оказался очень эффективным в российских реа­лиях. При поддержке фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» такие же классы открыли в нескольких российских городах, – рассказывает Ксения.

Для организации ресурсного класса в Ростове она собрала команду единомышленников из шести семей.

– Мне не нравится позиция, которую иногда занимают семьи с особыми детьми: государство и общество нам должны. Люди разные, и они вовсе не обязаны принимать нас с распростёртыми объятиями. Наоборот, это мы должны сделать всё, чтобы наш ребёнок органично вписался в общество. Поэтому главное условие участия в проекте – активная родительская позиция, – объясняет Ксения.
 

«Таким детям нельзя ездить в транспорте»

Стёпа ещё не знает, что это за зверь такой – школа, но он хочет туда. А когда благотворительный фонд «Помоги детям» подарил всем шестерым будущим первоклассникам по рюкзаку со школьными принадлежностями, он был просто в восторге. Но дети могут быть очень жестоки по отношению к необычным сверстникам.
– Вы не боитесь за сына?

– Я не хочу закрывать его за забором. Чем раньше он выйдет в мир, тем лучше, – отвечает Ксения.

У неё есть что рассказать об отношениях её сына с окружаю­щим миром. Взять хотя бы недавнюю историю, когда таксист, рассерженный «неправильным» поведением Стёпы, остановил машину и начал на него кричать. А для ребёнка с аутизмом любое изменение сценария – это стресс, который может привести к срыву.

– Я сказала водителю: «Не стоило так делать. Могла быть истерика». – «А что с ним такое?» – «Аутизм». Тогда он начал возмущаться: дескать, преду­преждать нужно, и вообще, таким детям нельзя ездить в транспорте, что вы тут со своим инвалидом… Я попросила остановить машину, расплатилась, и мы вышли. Стёпа был так напуган, что начал кричать и плакать. Пока мы ждали другую машину, к нам подходили люди, которые пытались объяснить мне, как нужно воспитывать ребёнка. Может, они хотели как лучше, но…

Не подкачайте!

– Вы не боитесь, что родители других детей придут к вам и скажут: «Я не хочу, чтобы мой ребёнок учился вместе с инвалидами»? – спрашиваю я Татьяну Корнилову.

– Эти дети имеют право учиться в нашей школе, – отвечает Татьяна Альбертовна. – У них может быть адаптированная программа, они могут не получить аттестата, но никто не может лишить их права на образование. Впрочем, я готова к таким обращениям: иногда родители требуют убрать из школы и какого-нибудь Петю Иванова, который дерётся. Но по нашему законодательству все дети имеют равные права.

– А остальные ученики – как они отреагируют?

– Детей нужно готовить к принятию «других». Но они приспосабливаются к новым обстоятельствам быстрей, чем взрослые. Наша задача – сделать так, чтобы особых детей не только не обижали, но и не жалели. Кстати, это одна из первых задач, которые поставили передо мной родители: чтобы педагоги относились к их детям как к обычным ученикам, а не как к «несчастным крошкам».
Учебный год в ресурсном классе начнётся с небольшим опозданием. Но у них обязательно будет «Первый звонок» – общими усилиями уже подготовили сценарий. Взрослые волнуются. Дети, вам выпал редкий шанс. Не подкачайте!

Анна КОЛОБОВА
Фото Николая Ржевского